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Da ein Wille, hier der Weg

Eltern von Schmetterlingskindern haben sich zusammengetan. Und viel erreicht.

Home » Leben » Da ein Wille, hier der Weg - 02.2017

Der Verein Debra Austria hilft Schmetterlingskindern, lindert ihre Schmerzen, gibt ihnen und ihren Eltern Mut und versucht, die Krankheit zu heilen.

Es gibt Situationen, da weiß man: „Jetzt muss ich besonders stark sein.“ Für unheilbar kranke Kinder und ihre Eltern ist das keine Situation, keine Phase, es ist ihr Leben. Die angeborene Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), an der in Österreich etwa 500 Menschen leiden, zählt zu einer der mehr als 6.000 seltenen Krankheiten. Die Haut bildet bei geringster mechanischer Belastung Blasen oder reißt. Auch Schleimhäute, Mund, Augen, Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt sind betroffen. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter. Weil die Haut von betroffenen Kindern verletzlich ist wie die eines Schmetterlings, nennt man sie auch Schmetterlingskinder.

Rainer Riedl,  Obmann & Geschäftsführer des Vereins „Debra Austria“

Wenn ein Baby auf die Welt kommt, ändert sich sowieso das ganze Leben. Bei so einem Kind ist das noch einmal anders, weil jede Belastung gleichzeitig eine Verletzung ist.

Benannt nach jenem Mädchen, dessen Mutter vor rund 40 Jahren in Großbritannien die erste Selbsthilfegruppe gegründet hat. Schon ein Fahrradsitz, eine Rutsche, Nähte vom Gewand oder der Gurt im Auto können reiben und die Haut von Schmetterlingskindern verletzen. „Der Tag ist voll mit Unfällen“, sagt Riedl, dessen Tochter Lena heute 23 ist, „und jede Verletzung heißt Schmerzen, Trösten, Verbinden.“ Als Riedl den Verein „Debra Austria“ vor mehr als 20 Jahren mit anderen betroffenen Eltern ins Leben ge­rufen hat, steckten Behandlung und Forschung noch in den Kinderschuhen. Mithilfe von Spendengeldern und einer einmaligen staatlichen Förderung wurde vor elf Jahren das EB-Haus in Salzburg eröffnet. Die Spezialklinik ist heute eine etablierte Anlaufstelle für Betroffene aus ganz Österreich und darüber hinaus. Schmetterlingskinder werden nicht nur medizinisch betreut, auch Vernetzung und Wissensaustausch gehören dazu. Und Forschung, die sich einerseits mit der Linderung der Symptome, etwa durch die Entwicklung einer speziellen Salbe, die die Blasenbildung verhindert, beschäftigt.

Andererseits gibt es Ansätze für eine mögliche Heilung. Dabei werden dem Patienten Stammzellen aus der Haut entnommen, repariert und gesunde Hautstücke wieder eingesetzt. An exponierten Stellen wie Schienbeinen oder Unterarmen eine Erleichterung und Schmerzlinderung. Das Verfahren ist schon sehr weit entwickelt und wird gerade für die schwerwiegendste Krankheitsform adaptiert. Studien und Bewilligungen sind langwierig und kostspielig. Riedl macht betroffenen Eltern trotzdem Mut. Seine Erfahrung: „Man muss die Situation akzeptieren und darf sich selber nicht aufgeben. Mehr im Heute leben und als Familie gemeinsame Erlebnisse schaffen, das hilft dabei.“

Wie kann ich spenden?

Finanzielle Unterstützung wird etwa für die laufenden Kosten des EB-Hauses, im Speziellen für Ärzte und Pflegepersonal, sowie für die Forschung in Richtung Linderung und Heilung der Krankheit benötigt. Im Rahmen der EB-Akademie erhalten Ärzte, Pfleger und Betroffene Schulungen. Außerdem kommen Spenden zum Teil den betroffenen Familien direkt zugute. Etwa durch Zuschüsse für Spezialfahrräder, für gesundheitsfördernde Aufenthalte am Meer oder für das jährlich stattfindende Mütter-Wochenende.

Wie fühlt sich das Leben als Schmetterlingskind an?

Auch die Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich leiden darunter rund 500 Menschen. Besonders für Kinder bedeutet das, jeden Tag viele schmerzhafte Erfahrungen zu machen. Denn ihre Haut ist sehr verletzlich, offene Wunden gehören zum Alltag.

Folgendes Video zeigt, wie sich das Leben eines Schmetterlingskindes anfühlt: 

Was ist eine seltene Erkrankung?

In der Europäischen Union gilt ein Krankheitsbild dann als selten, wenn zu einem bestimmten Stichtag nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohnern daran leiden. Geschätzt sind das rund 6.000 bis 8.000 Krankheiten, in Österreich sind rund eine halbe Million Patienten betroffen. Der Verein pro rare austria hat sich diesem Thema angenommen und ist Sprachrohr für die rund 60 österreichischen Selbsthilfegruppen.

Mehr Informationen dazu gibt es auf: Verein pro rare austria – Allianz für seltene Erkrankungen

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